Proyecto MOEBIUS POR EL MUNDO

PROYECTO

El motero Manuel Rubio, con su BMW F800GS, efectuará un largo viaje pasando por todas las asociaciones y fundaciones vinculadas al Síndrome de Moebius que hay repartidas por todo el mundo.

OBJETIVO DEL PROYECTO

La iniciativa tiene un doble objetivo. Por un lado dar el máximo de proyección y visibilidad al viajes para que en todo el mundo se oiga hablar del Síndrome de Moebius, enfermedad minoritaria y poco conocida. Por otro recaudar fondos para poderlos destinar a la investigación de esa enfermedad, conocerla al máximo e intentar prevenirla.

MANUEL RUBIO

Manuel Rubio Moliner, nació el 16 de junio de 1969, en Sant Vicenç dels Horts. Ya desde pequeño siempre fue en moto, su padre los llevaba al cole, en una Lambretta 150 Special con Sidecar.

Al cumplir los 18 le compraron su primera moto, una Derbi Yumbo Súper RD 50 (49cc), con ella empezó a notar la libertad de ir en moto. Las primeras concentraciones de fin de semana a unos 100 Km de casa.

La siguiente fue la Ducati Road 250 (250 CC). Esta moto ya empezó a llevarlo en distancias más largas, en sus viajes ya salía de su Comunidad, 200 Km ya no eran tanto.

Después vino una Motoguzzi V50 (500 CC), con la que ya no tenía que preocuparse de las subidas en los puertos de montaña. En un día ya podía recorrer 400 Km y tenía potencia suficiente incluso para ir acompañado de un/a copiloto.

Su siguiente paso fue una Kawasaki Zephyr 750 (750 CC), sin duda el motor Dohc le daba un tirón y una velocidad a las que no estaba acostumbrado. Conducir a altas velocidades, sin ningún tipo de carenado, era sin duda como deben sentirse las águilas, cuando hacen un picado sobre una presa.

Le siguió su primera BMW, una K75 con ABS (750 CC), eso ya era otra cosa, comprendió que se podía viajar en moto con comodidad. Además llevaba unas estupendas maletas que, gracias a su mujer, siempre se quedaban pequeñas J J

Su segunda BMW fue la R 1100RT (1100 CC), como explicarlo con palabras..... kilómetros y kilómetros de satisfacción. Aquí ya los kilómetros no contaban, contaban las horas que se pasaba montado en la moto.

Después de su experiencia con la 1100, decidió continuar con este tipo de moto gran turismo, se pasó a la BMW R 1150 RT (1150 CC), más moderna, más potente y más guapa, según su humilde opinión. Velocidad, comodidad, llegar a los sitios con ganas de seguir el viaje. La moto más cómoda que nunca ha tenído.

Entonces hubo un cambio importante en su vida, el nacimiento de su hijo Oscar. En ese momento y pensando en poder seguir viajando acompañado de la familia, decidió acoplarle un Sidecar Dedome, que podía montar y desmontar a su antojo. Así podía seguir viajando solo o en familia.

Su pequeño ya tenía 4 años, despues de sus viajes en el sidecar, disfrutando de hasta 8.000 Km en unas vacaciones, para conocer diferentes sitios y culturas, ya pedía ir en moto. Le compró una pequeña Pit Bike ( 49 CC) y él se compró una Yamaha XT 600 (600 CC). Ya podían salir juntos a pasear por caminos de montaña.

Cuando su hijo ya empezó a pedirle salir del Sidecar, para ir detrás de él en la moto, volvió a hacer cambios, adaptándose a la nueva situación. 

Esta vez vendieron la BMW R 1150 RT más el Sidecar Dedome y se compró una enérgica y desbocada BMW F800 GS (800 CC). Para su mujer compró algo más tranquilo, una Honda Shadow 125.

Hoy tiene su BMW F 800 GS, con la que ya ha recorrido Europa. Justo al acabar de hacerle el rodaje, le llevó a Cabo Norte y le trajo en tan solo 14 días, con un promedio de 730 Km al día y sin ni una queja. Le ha devuelto a su lado más salvaje, por lo manejable y polivalente.

En cuanto a la vida de Manuel Rubio, 
cuando no va en moto...

Desde pequeño siempre le ha gustado ayudar al prójimo. Como veréis a continuación a parte de su lado salvaje, también tiene su lado más solidario.

Con 15 años ya colaboraba al salir del cole en un centro religioso, ayudando en la organización de salidas, fiestas y más actividades benéficas. Le gustaba sentir la satisfacción de ayudar a los demás.


A los 18 años llegó su momento miltar, estuvo en la Brigada Paracaidista, cumplió su periodo voluntario de año y medio y decidió reengancharse una año y medio más. Le ascendieron a Cabo 1º Instructor, ayudaba a los nuevos que entraban. Aprendió mucho sobre cómo defenderse y sobrevivir en esta etapa de su vida.

Cuando volvió a la vida civil, ya con 22 años entró como voluntario en un Splay, donde había niños provenientes de familias con problemas. Fueron unos 6 años maravillosos, 2 de ellos compartidos con la que actualmente es su mujer.

Después llego su hijo Oscar, se cambiaron de residencia a una casa en una urbanización tranquila de montaña.

Aunque toda su vida a hecho algún tipo de deporte, siermpe ha pensado lo de “Mens sana in corpore sano”. Ya con 30 decidió centrarse en las Artes Marciales. Practicando Hapkido (Defensa Personal Coreana), donde consiguió ser reconocido como Cinturón Negro Segundo Dan. También practicó Gonkwon Yu Sul, consiguiendo el título de Cinturón Negro Primer Dan y el de Instructor, llegando incluso a dar clases a niños durante un par de años. En la actualidad practica MMA (Mixed Martial Arts) Artes Marciales Mixtas, con su hijo.

Actualmente tiene menos tiempo para colaborar con causas solidarias. Por este motivo ha decidido tomarse ese tiempo, para hacer realidad este proyecto.


La idea surgió sumando su lado Motero y su lado Solidario. El resultado es este proyecto .

MOEBIUS POR EL MUNDO

Dar la vuelta al mundo en moto y dar a conocer el Síndrome de Moebius, enfermedad muy rara, que por desgracia sufre una minoría de la población y que conoció gracias a unos padres moteros como él. Tienen un hijo de 6 años, Chemita, afectado pro la misma, y ver su carita sin poder gesticular una sonrisa le convenció. Le dará fuerzas para conseguir llegar a su meta. Sabe que con la ayuda de todos se hará realidad.


RUTA PREVISTA 

La ruta pensada pasaría inicialmente por 19 países :

España - Fundación Española del Síndrome de Moebius
Francia – l’Association Syndrome Moebius France
Bélgica – Grupo de afectados del Síndrome
Países Bajos – Support Group

Dinamarca – Danish Moebius Syndrome Organisation
Alemania – Moebius Syndrom Deutschland e.V.
Italia – Associaione Italiana Sindrome di Moebius O.N.L.U.S.
Sudáfrica – Moebius Syndrome Foundation Africa (MSFA)
Australia – Moebius Syndrome Foundation of Australia
Chile – Grupo de afectados del Síndrome
Argentina – Grupo de afectdos del Síndrome
Uruguay – Grupo de afectados del Síndrome
Brasil – Sindrome de Moebius No Brasil
Perú – Sindrome de Moebius Perú
Colombia – Funda Moebius Creando Sonrisas
Costa Rica – Grupo de afectados del Síndrome
México – Grupo de afectados del Síndrome
EEUU – Moebius Syndrome Foundation
Canada – Moebius Syndrome Supoort Group
Y de nuevo España – Fundación Española del Sindrome de Moebius.

No se descarta la posibilidad de modificar la ruta si fuera necesario.

¿QUÉ ES EL SINDROME DE MOEBIUS?

Es una enfermedad neurológica congénita donde los nervios craneales más importantes no están totalmente desarrollados, lo que causa parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. Están son las características principales de es síndrome.
Está entre las 10 enfermedades más raras del mundo por ese motivo muchos médicos no la conocen o no han visto ningún caso. Esto lleva a un diagnóstico erróneo (que normalmente es parálisis cerebral ante la falta de expresión ante los estímulos) y el dolor de los familiares es inútil, ya que tienen que enfrentarse a ese diagnóstico y después, al verdadero , que es el Síndrome de Moebius.


¿QUÉ SÍNTOMAS SUFREN LOS AFECTADOS POR ESTE SÍNDROME?

Hay numerosos problemas clínicos que afectan al paciente. El diagnóstico precoz es muy importante, ya que todo un equipo de especialistas se tiene que poner en marcha para controlar y mejorar todos los problemas de los afectados. 
Algunos de estos problemas se consiguen mejorar con fisioterapeutas, logopedas, etc... y otros tenemos que recurrir a la cirugía para poder corregirlos. A pesar de todos estos tratamientos para los problemas asociados al síndrome, hoy por hoy no existe ninguna cura ni tratamiento contra la destrucción o afectación de los nervios, por lo tanto de momento es una enfermedad incurable.

La alimentación puede presentar dificultades enormes, a menudo toses, vómitos y atragantamientos, acaban en miedos y rechazos para la comida tanto para padres como para los niños. La persistencia de un modo suave y amable, es a menudo recompensada por el éxito. Sin embargo, algunas veces nada de esto sirve y al alimentación oral es absolutamente imposible y al niño se le tiene que acabar colocando un botón gástrico que es la única manera de poder alimentarse.

Una vez que estos problemas han sido superados, el siguiente que aparece es el relativo a la expresión facial. Debido a problemas en estos músculos, la falta de expresión en risas y llantos, comienzan a ser importantes. Esto, junto a problemas de babeo y dificultades del habla, tiene enormes repercusiones en el desarrollo psico-social del niño.

De gran importancia la dificultad para el habla. Este puede presentarse por una excesiva nasalidad, falta de una adecuada movilidad de la lengua, o por falta de movimiento en los labios. También puede darse una combinación de varios de los factores mencionados. Por esto, hay muchos temas que deben organizarse cuando se presentan problemas de habla con el fin de adecuar el tratamiento terapéutico o quirúrgico. 

En ciertos casos, la cirugía en la garganta puede ser de ayuda en la nasalidad. Los movimientos de los labios pueden ser mejorados con trasplantes de músculos.

Con respecto a las funciones de los ojos, está claro que sus movimientos pueden estar limitados. Además de la limitación de movimiento, el estrabismo u ojos cruzados, es también un hecho común. Un oftalmólogo puede ser muy valioso para advertir sobre la necesidad de una temprana intervención quirúrgica, para corregir futuros problemas. En el caso del Síndrome de Moebius, esto puede ser más complejo por la variedad en el grado de afectación de los músculos del ojo. Los músculos de los párpados resultan afectados y la habilidad para cerrarlos está también limitada.

Los problemas dentales son comunes, la incapacidad del niño para un normal movimiento de la comida en la boca, deja los dientes expuestos a coger caries, ayudado por el hecho de que la boca, a menudo, está abierta por la imposibilidad de cerrar los labios. Alrededor de un 25% de afectados tienen alguna de sus extremidades afectadas. La afección más común es la sindáctila de la mano con dedos unidos. Después, los músculos del pecho pueden no estar totalmente desarrollados. (Una condición conocida como Síndrome de Poland). La anomalía común de pies zambos, también está a veces asociada o incluso la falta de alguna de las extremidades.

Con respecto al desarrollo intelectual, estos niños generalmente son clasificados con el rango de normales. Sin embargo, a causa de su falta de expresión facial, dificultades de habla, problemas de babeo y falta en el movimiento lateral de los ojos, son a menudo erróneamente catalogados como deficientes mentales. El aislamiento de un desarrollo normal, afectará a su futura autoestima, a su auto confianza y a la posibilidad de integración en la comunidad.


¿CUÁL ES LA CAUSA DE ESTA ENFERMEDAD?

Las causas de este síndrome son desconocidas, pero indicaremos la teoría que se sostiene con más fuerza.

Una atrofia en el núcleo craneal, que está probablemente relacionado con un problema vascular en el desarrollo inicial del embrión. Con la interrupción alteración del suministro de sangre al principio del desarrollo del feto, los centros de los nervios craneales son dañados en una extensión variable, llevándonos a las condiciones clínicas que vemos. También se une a esta causa de falta de riego sanguíneo algunos efectos externos como una infección, ingerir algún tipo de drogas o medicamentos. La investigación en este sentido será de gran ayuda en el futuro, ya que sabiendo realmente la causa quizás se pueda detectar a tiempo y poder dar una solución.